zapytaj eksperta faq@rakpluca.szczecin.pl

RADA EKSPERTÓW

członkowie rady, informacje, posiedzenia

pictuce

Z inicjatywy Stowarzyszenia Walki z Rakiem Płuca Oddział Szczecin w 2019 roku została powołana Rada Ekspertów ds. Drobnokomórkowego Raka Płuca, której celem jest wspieranie chorych i ich bliskich poprzez zintegrowane działania informacyjne i edukacyjne.

Działania grupy mają wyróżnić, dziś mniej znany, podtyp nowotworu płuca jakim jest drobnokomórkowy rak płuca.
Eksperci pragną wskazać priorytety w kontekście diagnostyki i leczenia tego typu raka.

W Radzie znaleźli się zarówno eksperci środowiska medycznego, jak również przedstawiciele pacjentów, którzy poprzez swoje wieloletnie doświadczenie w walce z rakiem płuca chcą dziś pomóc pacjentom z tym podtypem rak, dostarczając rzetelną i merytoryczną wiedzę na temat diagnostyki i leczenia.

W ramach Rady opracowywane są liczne publikacje informacyjne oraz narady, których celem jest wypracowanie jak najlepszych rekomendacji środowiska medycznego dla tej grupy chorych.

w Radzie Ekspertów do spraw Drobnokomórkowego Raka Płuca zasiadają:

EKSPERCI

  • foto dr Izabela Chmielewska
    dr n. med.
    Izabela Chmielewska

    Katedra i Kliniki Pneumonologii, Onkologii i Alergologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie

    zapytaj eksperta

  • foto dr Robert Kieszko
    dr hab. n. med.
    Robert Kieszko

    Internista, specjalista chorób płuc.
    Zastępca lekarza kierującego oddziałem - Oddział Chorób Płuc i Gruźlicy. Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 4 w Lublinie.
    Adiunkt - Katedra i Klinika Pneumonologii, Onkologii I Alergologii UM w Lublinie.
    Konsultant wojewódzki w dziedzinie chorób płuc

  • foto prof. Dariusz Kowalski
    prof. dr hab. n. med.
    Dariusz Kowalski

    Centrum Onkologii w Warszawie

  • foto prof. Paweł Krawczyk
    prof. dr hab. n. med.
    Paweł Krawczyk

    Katedra i Klinika Pneumonologii, Onkologii i Alergologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie

  • foto prof. Rodryg Ramlau
    prof. dr hab. n. med.
    Rodryg Ramlau

    Katedra i Kliniki Onkologii Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu

DORADCY

  • foto Małgorzata Maksymowicz
    Pani
    Małgorzata Maksymowicz

    Założycielka grupy wsparcia "Rak płuca" na Facebook'u, dedykowanej dla osób chorych i ich bliskich

    zobacz więcej

Informacje z posiedzeń Rady Ekspertów:

30.11.2020

Trzecie posiedzenie Rady Ekspertów ds. Drobnokomórkowego Raka Płuca.

30 listopada odbyło się kolejne posiedzenie Rady Ekspertów ds. Drobnokomórkowego Raka Płuca.
W spotkaniu prowadzonym w trybie on-line przez redaktor Iwonę Schymallę wzięli udział: poseł Barbara Dziuk, prof. Dariusz Kowalski, prof. Paweł Krawczyk, Pani Izabela Obarska, Pani Anna Żyłowska i Pani Małgorzata Maksymowicz.

Mamy nadzieję, że resort zdrowia w końcu dostrzeże problemy tych chorych i kończący się rok raka płuca zwieńczy refundacją - apeluje Rada Ekspertów Drobnokomórkowego Raka Płuca. Pacjenci mają poczucie niesprawiedliwości, ponieważ dla pacjentów z rakiem niedrobnokomórkowym refundowanych jest kilka nowoczesnych terapii, podczas gdy jedyny lek dla chorych na drobnokomórkowego wciąż oczekuje na refundację.

W opublikowanym w listopadzie br. raporcie „Immunoterapia w drobnokomórkowym raku płuca – szansa pacjentów na dłuższe życie” podkreślono, że w Europie większość międzynarodowych wytycznych rekomenduje immunoterapię zarejestrowanym we wrześniu ubiegłego roku atezolizumabem w terapii trójlekowej w skojarzeniu z karboplatyną i etopozydem jako schemat w pierwszej linii leczenia u pacjentów z postacią zaawansowaną drobnokomórkowego raka płuca. Niestety, w Polsce wciąż nierefundowaną. – Atezolizumab, który w tym nowotworze po 30 latach braku jakichkolwiek opcji terapeutycznych okazał się przełomem jest refundowany w Austrii, Belgii, Danii, Niemczech, Słowenii, Grecji, Szwajcarii, Wielkiej Brytanii i Włoszech. W Polsce wniosek refundacyjny został złożony we wrześniu ubiegłego roku i proces jego rozpatrywania wciąż trwa. Rekomendacja prezesa AOTMiT jest pozytywna pod warunkiem pogłębienia propozycji finansowej we wniosku – poinformowała współautorka raportu Izabela Obarska, ekspert ochrony zdrowia. Dodała, że w leczeniu drobnokomórkowego raka płuca przez ostatnich trzydzieści lat nie obserwowano znaczącego postępu. Wniosek refundacyjny dla atezolizumabu został złożony w Ministerstwie Zdrowia we wrześniu ur. Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w rekomendacji nr 33/2020 z dnia 30 czerwca 2020 r., mając na względzie brak refundacji jakiejkolwiek terapii celowanej w leczeniu drobnokomórkowego raka płuca oraz biorąc pod uwagę istotność problemu zdrowotnego, uznał za zasadne finansowanie tej immunoterapii ze środków publicznych.

Medexpress//DRP: Immunoterapia dla pacjentów to jak wynalezienie koła

(...) "W podobnym tonie wypowiedziała się Anna Żyłowska, prezes Oddziału Szczecińskiego Stowarzyszenia Walki Z Rakiem Płuca, przypominając obietnice resortu zdrowia. - To miał być rok raka płuca, mieliśmy dostać dodatkowe pieniądze, tymczasem nie ma ani pieniędzy, ani dodatkowych leków, tym bardziej, że jeśli chodzi od DRP, to jest on zupełnie niezaopiekowany. Nie jesteśmy już za Europą a za Afryką - mówiła A.Żyłowska i podkreśliła, że to co można zrobić dla pacjentów, wprowadzenie na listę refundacyjną leków, które sprawią, że pacjenci będą mogli jeszcze pożyć, pożegnać się z rodziną i zobaczyć wnuki."

(...) "Posłanka PiS Barbara Dziuk podkreślała, że jeżeli są możliwości, aby pacjentom pomóc, to trzeba wypracowane stanowisko i przekazać Ministerstwu Zdrowia. - Będę wspierać tę misję - zapowiedziała. Izabela Obarska dodała, że nie powinniśmy pytać, czy nas stać na refundację, tylko - dlaczego nie wyrównujemy szans pacjentów z drobnokomórkowym i niedrobnokmórkowym rakiem płuca. - Do tej pory było to zrozumiałe, bo dla pacjentów z drobnokmórkowym rakiem płuca nie było żadnych opcji terapeutycznych. To się jednak zmieniło – powiedziała. Prof. Kowalski zwrócił uwagę, że wprowadzenie leków immunokompetentnych w leczeniu raka płuc zmieniło sytuację chorych diametralnie. - Mamy pacjentów w stadium rozsiewu, którzy leczą się już kilka lat, pracują sprawując różne funkcje społeczne – powiedział."

Źródło:
https://www.medexpress.pl/drp-immunoterapia-dla-pacjentow-to-jak-wynalezienie-kola
15.10.2020

Drugie posiedzenie Rady Ekspertów ds. Drobnokomórkowego Raka Płuca.

15 października odbyło się kolejne posiedzenie Rady Ekspertów ds. Drobnokomórkowego Raka Płuca. Chorzy na DRP wciąż nie mają dostępu do leków, które mogą znacząco przedłużyć im życie - podkreślali eksperci, posłowie oraz przedstawiciele pacjentów. Nadzieją dla nich jest immunoterapia. We wrześniu ub.r. w UE zarejestrowano pierwszą terapię – atezolizumabem. W Polsce aktualnie chorzy na DRP czekają na leki immunokompetentne w tym wskazaniu.

Drobnokomórkowy rak płuca to niezwykle agresywny nowotwór. Szybko podwaja swoją masę i szybko daje przerzuty - do kości, wątroby, ale przede wszystkim do centralnego układu nerwowego. Rokowanie w tym nowotworze nie jest dobre. Tylko 5 proc. chorych ma szanse przeżyć 5 lat od rozpoznania choroby. W Polsce każdego roku ten typ raka płuca wykrywa się u około 3 tys. osób.

Przełomowe odkrycia w onkologii
Od lat 70., czyli przez 40 lat, do zeszłego roku nie pojawił się żaden nowy lek na drobnokomórkowego raka płuca. Dla tych chorych standardem była chemio- i radioterapia. Tymczasem dzięki nowoczesnym lekom inne typy raka płuca stały się chorobą przewlekłą. - Rak płuca przez wiele lat był uznawany za chorobą śmiertelną. Zaledwie 10 % chorych kwalifikowanych było do operacji i miało szansę na przeżycie. W ostatnich latach nasze paradygmaty uległy nawet nie ewolucji, ale rewolucji – mówił prof. Dariusz M. Kowalski, kierownik Oddziału Zachowawczego Kliniki Nowotworów Płuca I Klatki Piersiowej Narodowego Instytutu Onkologii - Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie. Podkreślił, że leki immunokompetentne powodujące reaktywację naszego układu odpornościowego, który sam zaczyna rozpoznawać i zwalczać komórki nowotworowe są jednym z pięciu największych przełomów w onkologii. Zaznaczył, że do tej pory największe korzyści z nowych terapii odnosili chorzy z niedrobnokomórkowym rakiem płuca. U chorych z rearanżacją genu ALK w stanie przerzutowym udało się przedłużyć czas przeżycia do 8 lat. - W przypadku raka drobnokomórkowego wszystkie badania leków trzeciej fazy kończyły się fiaskiem. Dopiero od kilku miesięcy dysponujemy dwoma badaniami klinicznymi trzeciej fazy, które wykazały, że dwa leki immunokompetente dodane do klasycznej terapii znamienicie poprawiają wyniki leczenia – podkreślił onkolog.

COVID-19 a nowotwory
W wyniku pandemii COVID-19 wszyscy pacjenci onkologiczni, w tym chorzy z rakiem płuca, znaleźli się w trudnej sytuacji w związku z ograniczonym dostępem do diagnostyki, kontynuacji leczenia oraz specjalistów. - Wszyscy interesują się tylko z COVIDEM-19.Codziennie mówimy o tym, ile osób umiera na koronawirusa, ale nie informujemy, że każdego dnia 300 Polaków traci życie z powodu raka -ubolewała Anna Żyłowska, prezes Oddział Szczecin Stowarzyszenia Walki Z Rakiem Płuca. Podkreśliła, że drobnokomórkowy rak płuca nie poczeka na koniec pandemii. Dlatego zaapelowała o poprawę dostępu do leczenie i refundację pierwszego od czterdziestu lat leku, który wykazał znamienną statystycznie poprawę czasu przeżycia całkowitego i czasu wolnego od progresji choroby.

Źródło:
https://www.medexpress.pl/drp-chorzy-umieraja-szybko-i-w-trudny-sposob/79334
27.08.2020

Pierwsze posiedzenie Rady Ekspertów ds. Drobnokomórkowego Raka Płuca.

27 sierpnia odbyło się pierwsze posiedzenie Rady Ekspertów ds. Drobnokomórkowego Raka Płuca. Pomysłodawcą powołania Rady jest Anna Żyłowska prezes Stowarzyszenia Walki z Rakiem Płuca Oddział w Szczecinie. Inicjatywa pacjentów i klinicystów to odpowiedź na potrzebę edukacji i pilnych zmian w dostępie do leczenia i wprowadzenia kompleksowej opieki nad pacjentami z DRP.

(...) "Anna Żyłowska inicjatorka powołania Rady mówiła, że wśród pacjentów i ich rodzin jest bardzo mała świadomość drobnokomórkowego raka płuca (DRP). Problemem jest również diagnostyka i dostęp do nowych metod immunoterapii, które dałyby dużo większą szansę na przeżycie dla pacjentów. Żyłowska podkreśliła, że wszyscy chorzy powinni mieć równy dostęp do immunoterapii oraz do wszystkich leków ukierunkowanych molekularnie."

(...) "Jak podkreślają eksperci, połączenie immunoterapii z chemioterapią to nadzieja dla pacjentów (...) Wiemy jak to leczenie zmieniło czas przeżycia pacjentów – mówi dr Chmielewska. Dodaje, że jest to bardzo dobre połączenie, ponieważ daje pacjentom szansę na wydłużenie przeżycia i nieczekanie na nawrót choroby w domu bez leczenia. Jak podkreśla dr Chmielewska, to bardzo duże odciążenie pacjenta nie tylko psychiczne, ale również przedłużenie przeżycia. Klinicyści wiedzą z doświadczeń w leczeniu raka niedrobnokomórkowego, że immunoterapia w fazie podtrzymującej jest bardzo dobrze tolerowana, ma dużo mniej działań niepożądanych w stosunku do chemioterapii i poprawia jakość życia. - Myślę, że na to pacjenci z rakiem drobnokomórkowym czekają – mówi dr Chmielewska (...) Często jest to trudne do wytłumaczenia, że akurat im immunoterapia nie przysługuje, że nie jest dla nich refundowana, a jest dostępna jedynie komercyjnie – podkreśla dr Chmielewska. Chemioterapia w połączeniu z atezolizumabem może być stosowana w Europie, a w Polskich warunkach dziś jedynie teoretycznie."

Dr Chmielewska: (...) "W DRP pacjent nie ma czasu, żeby czekać i musimy go leczyć tym co mamy. Mamy nadzieję, że MZ będzie chciało wyrównać tę szansę pacjentom z rakiem niedrobnokomórkowym i drobnokomórkowym. A pacjentów z rakiem drobnokomórkowym jest ok. 3 tysięcy w Polsce. Oczywiście nie wszyscy oni będą się do tego leczenia kwalifikować, bo program lekowy, tak samo jak w przypadku raka niedbrobnokomórkowego, wprowadza pewne ograniczenia, również wynikające z możliwości zastosowania chemioterapii. Ale pacjenci są tego świadomi."

Źródło:
https://www.medexpress.pl/eksperci-dajmy-pacjentom-nadzieje-i-rowna-szanse/78809

grupy wsparcia na Facebook'u

Grupy 'Rak płuca', 'Rak płuca - ostatnia walka i życie po życiu' i 'Mam raka płuca'

Z inicjatywy Pani Małgorzaty Maksymowicz, działającej pod pseudonimem Żeta Żor, w dniu 21 lutego 2016 r., została powołana na portalu społecznościowym Facebook grupa wsparcia "Rak płuca" - dedykowana dla osób chorych i ich bliskich.

Dziś grupa liczy ponad 2800 członków. Niestety, wielu chorych umiera na raka płuca bardzo szybko - stąd duża rotacja: co tydzień odchodzi około 20 osób i około 30 nowych dołącza do grupy.

Szacuję - mówi Pani Małgorzata, że w ciągu prawie 5 lat, przez grupę przewinęło się około 10 tysięcy osób.

Chorzy oraz opiekujący się nimi, wspierają się wzajemnie, dzielą doświadczeniem, podejmują działania na rzecz poprawy diagnostyki i leczenia raka płuca w Polsce - stworzyli petycję w tej sprawie (podpisało ją już prawie 3 tysiące osób), sformułowali Apel i rozsyłają go do wielu ważnych osób w Państwie, opracowali logo informujące o 63 osobach umierających każdego dnia na raka płuca.

Link do grupy "Rak płuca":
https://www.facebook.com/groups/rakpluc.lungcancer

Utworzona została również drugą, siostrzana grupa dla tych, którzy przegrywają lub już przegrali walkę z rakiem płuca "Rak płuca - ostatnia walka i życie po życiu" - jest tam już ponad 800 osób.

Link do grupy "Rak płuca - ostatnia walka i życie po życiu":
https://www.facebook.com/groups/336227456889144

Trudno było osobom jeszcze walczącym z chorobą "przebijać się" codziennie przez informacje odbierające nadzieję: o strasznym cierpieniu, zarówno chorych umierających na raka płuca, jak i ich bliskich, towarzyszących im w tym cierpieniu i rozpaczających po ich stracie. Jest też trzecia grupa, mało liczna, tylko dla chorych na raka płuca - "Mam raka płuca".

Link do grupy "Mam raka płuca":
https://www.facebook.com/groups/170871033577275
pictuce